Bitonto si mobilita per aiutare Melissa, neonata affetta da SMA1
Per salvarla serve un farmaco da 2,1 milioni di dollari
domenica 22 novembre 2020
12.23
Ventotto giorni. Può essere questo il limite tra la vita e la morte nascendo in Italia, dove il farmaco che può salvarti costa come lo yacht di un emiro ma ti viene concesso gratuitamente solo se hai meno di 6 mesi. Lo sanno bene i genitori della piccola Melissa, che stanno lottando con tutte le forze per salvare la loro bambina, trovando sostenitori anche a Bitonto. Alla neonata infatti, nonostante gli esami e le visite continue, la malattia da cui era affetta, la SMA di tipo 1, è stata diagnosticata quando aveva 7 mesi. Troppo tardi secondo i rigidi protocolli della sanità italiana perchè il milionario farmaco genico in grado di salvarle la vita, il Zolgesma, potesse esserle somministrato gratuitamente. Per questo è stata avviata una raccolta fondi con cui si sta cercando disperatamente di raggiungere la cifra necessaria ad acquistare il medicinale: 2,1 milioni di dollari.
Sulla vicenda si è espresso anche il governatore pugliese, Michele Emiliano, che ha assicurato il massimo sostegno alla piccola Melissa. Ma solo se il farmaco le verrà prescritto: in quel caso, promette Emiliano, il farmaco le verrà somministrato gratuitamente.
«Il medico che la sta seguendo, il professor Eugenio Mercuri - racconta la mamma - ci ha detto che avrebbe valutato se fare richiesta per Melissa del nuovo farmaco». Ci sarò bisogno però di una procedura 'off label', cioè in deroga ai limiti attualmente imposti dall'Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco), «ma perché Melissa ce la possa fare – spiega la giovane madre - per darle una speranza di futuro, ne ha bisogno subito, adesso, perché il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito».
Nel frattempo, però, in molti anche a Bitonto si sono mobilitati, chiedendo a tutti di sostenere la raccolta fondi attivata sulla piattaforma Gofundme.com: «Aiutiamo i genitori di questa bambina – è l'appello partito dalla città dell'olio - che senza il nostro aiuto non potranno mai farcela a salvare la piccola Melissa».
Sulla vicenda si è espresso anche il governatore pugliese, Michele Emiliano, che ha assicurato il massimo sostegno alla piccola Melissa. Ma solo se il farmaco le verrà prescritto: in quel caso, promette Emiliano, il farmaco le verrà somministrato gratuitamente.
«Il medico che la sta seguendo, il professor Eugenio Mercuri - racconta la mamma - ci ha detto che avrebbe valutato se fare richiesta per Melissa del nuovo farmaco». Ci sarò bisogno però di una procedura 'off label', cioè in deroga ai limiti attualmente imposti dall'Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco), «ma perché Melissa ce la possa fare – spiega la giovane madre - per darle una speranza di futuro, ne ha bisogno subito, adesso, perché il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito».
Nel frattempo, però, in molti anche a Bitonto si sono mobilitati, chiedendo a tutti di sostenere la raccolta fondi attivata sulla piattaforma Gofundme.com: «Aiutiamo i genitori di questa bambina – è l'appello partito dalla città dell'olio - che senza il nostro aiuto non potranno mai farcela a salvare la piccola Melissa».