Autismo, parla la presidente dell’associazione 'Una finestra sul blu'

Ha fatto molto discutere il caso di Jacopo, ragazzo di Bari con diagnosi di disturbo dello spettro autistico non verbale, andato in onda su Le Iene la scorsa settimana, che nel corso del suo percorso scolastico ha cambiato ben 17 insegnanti. La vicenda è resa ancor più grave, perché il suo episodio non è isolato. Anche a Bitonto, sono tanti i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze, con diagnosi di autismo, che ogni giorno devono combattere con le istituzioni.

BitontoViva ha intervistato la dott.ssa Palma D'Alessandro, presidente dell'associazione Una finestra sul blu, costituitasi lo scorso mese, per creare un ponte tra le famiglie bitontine e le istituzioni. «Con nostra grande sorpresa, si sono avvicinate a noi anche famiglie provenienti da tutto l'hinterland bitontino, Palo del Colle, Santo Spirito, Giovinazzo. Perché sono tantissime le mamme e i papà che si sentono soli, in balia di diagnosi, professionisti e burocrazia» ha dichiarato la dott.ssa D'Alessandro.

Le sfide e le difficoltà delle famiglie sono tantissime e l'associazione Una finestra sul blu vuole essere per loro un nuovo punto di riferimento. «Uno dei problemi più grandi per chi si trova improvvisamente a contatto con questo disturbo è quello di fare terapia specializzata, quella con il metodo ABA» ha continuato la psicoterapeuta. Infatti, la terapia ABA non è conforme ad una prestazione socio-sanitaria, e quindi è a carico delle famiglie, nonostante diverse sentenze espressesi a favore dello stesso.

«Le famiglie svolgono queste terapie privatamente e si ritrovano a far fronte con la diagnosi, con figure specializzate, supervisori certificati e terapie quotidiane. Tutto a spese loro. Devono pare per tutto, per l'educatore, per fare uno sport, e molto spesso le persone che incontrano non sono preparati ad affrontare il disturbo dello spettro autistico. Io stessa, con mio figlio, affronto queste problematiche quotidianamente. Non esiste una formazione specifica». Per questo, l'associazione, si pone, tra gli altri obiettivi, quello della creazione di formazioni specifiche per esperti del settore.

Formazione specializzata che manca soprattutto a scuola, dove sono migliaia i docenti di sostegno non specializzati che si trovano a dover gestire casi anche gravi. «Il mondo scuola potrebbe fare di più e potrebbe farlo meglio, ma non ha le risorse per poterlo fare. Sono molti i docenti di sostegno impreparati, ma non è colpa loro. È il sistema di reclutamento ad essere difettoso. Sono pochi gli insegnanti preparati sul metodo ABA, ci sono famiglie che hanno avuto la fortuna di avere insegnanti preparati e tanti altri invece che devono combattere affinché gli stessi seguano le loro indicazioni, e allora sono costretti a far seguire i loro figli da terapisti, ovviamente, sempre a spese loro» ha continuato la dott.ssa D'Alessandro.

«La forza dell'associazione è la costante presenza delle famiglie, di uomini e donne, di padri e madri, che hanno a cuore la vita e la quotidianità dei propri figli. Un obiettivo primario è la creazione di una rete di medici e di figure che possano riuscire a seguire i nostri figli. L'associazione sarà il collante tra la vita privata e la vita istituzionale, così da poter alleggerire il carico che le famiglie devono affrontare. A volte, può essere un problema anche la scelta del barbiere, quindi, ascoltare l'esperienza di altri genitori può davvero essere di grande aiuto».

Una finestra sul blu sarà presentata ufficialmente alla cittadinanza il 16 novembre alle ore 19.00 attraverso un'assemblea aperta per accogliere le adesioni dei nuovi associati e nella quale sarà possibile formulare proposte costruttive da sottoporre agli enti del territorio.