Il piccolo Paolo ha finalmente ricevuto il farmaco Zolgensma

La sua storia ha commosso tutta Italia, è la storia di Paolo, il bimbo di Valenzano affetto dalla forma più grave di SMA1, e che finalmente ieri, 22 febbraio 2022, ha ricevuto la prima somministrazione del farmaco Zolgensma presso l'Ospedale Bambin Gesù di Roma, con il sostegno economico della Regione Puglia.

Per Paolo l'unica speranza per migliorare le proprie condizioni di vita era la somministrazione del farmaco Zolgensma, che però in Italia è stata approvata fino al 13,5 kg, il piccolo ne pesa 8, ed era stato escluso perché inoltre era stato sottoposto a tracheostomia. Non rimaneva che volare in America, ma il farmaco ha un costo di 2 milioni di euro, e si può somministrare entro i due anni. A Paolo rimanevano solo pochi mesi.

Per questo era partita una raccolta fondi su gofundme, promossa anche dal sindaco di Bitonto, alla quale tantissimi bitontini hanno partecipato. Questa vicenda inclinò i rapporti tra il governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco, tanto che quest'ultimo decise di dimettersi da assessore alla Sanità perché riteneva che, in base ai paletti fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere sottoposto alla terapia genica.

A comunicare l'avvenuta somministrazione è stata la stessa famiglia, attraverso un post pubblicato sulla pagina facebook Aiutiamo il piccolo Paolo «Oggi è un super giorno, finalmente dopo tanta attesa il nostro supereroe ha ricevuto la somministrazione del farmaco Zolgensma» scrivono i genitori «siamo ancora increduli ma davvero felicissimi che il sogno di regalare una speranza in più al nostro piccolo Paolo si sia finalmente avverato. Speriamo che questo grande regalo possano riceverlo tutti i bambini che stanno lottando per la speranza che meritano».